半月谈
三联生活周刊记者陈国海报道
海角披风少年妈妈：一位单亲母亲用爱编织生命奇迹的十年坚守|
在台东海角公路旁，有位被当地人称为"披风妈妈"的独身女子，每天清晨带着特殊材质的防护披风，牵着患先天表皮松懈症的儿子步行上学。这个持续十年的温暖画面，不仅记录着单亲母亲林淑芬与"蝴蝶宝贝"小翔共同对抗罕见病的生命史诗，更折射出台东偏远地区医疗照护体系建设的时代缩影。从婚纱店老板到全职照护者
2008年本是林淑芬人生的高光时刻，她在成功经营的婚纱摄影店内，为无数新人记录幸福瞬间。命运的转折发生在儿子小翔出生第三日，婴儿四肢突发性的大面积水泡让台东马偕医院发出病危通知。确诊为隐性营养不良型表皮松懈症的那一刻，这位时尚产业的女强人毅然变卖设备，将200坪店面改建成无菌照护空间。
每日清晨五点的消毒流程已成为固定仪式：先用次氯酸水雾化机进行环境灭菌，接着用37℃恒温水软化黏连的纱布，处理伤口时需要像考古学家般屏息操作。为减少摩擦伤害，她自主研发含蚕丝蛋白的护理敷料，意外取得台北荣总皮肤科研究团队的专利合作邀约。
海角公路上的移动课堂
当小翔到达学龄期，林淑芬开启"披风护送"新模式。她选用航天级铝膜复合材料制作防护披风，在3.5公里上学路上构建移动保护舱。这件特殊披风经过27次迭代，最新版本整合了台湾纺织所的智能温控技术，能实时监测环境粉尘与紫外线强度。
这段每日往返的海岸线徒步，意外成为生命教育现场。沿途渔民主动清理路面碎贝，民宿业者设置休憩驿站，中科院团队更在此召开无障碍动线研究。小翔的绘画作品《妈妈是超人》取得世界罕见病儿童艺术展金奖，画中飘扬的七彩披风已成为台东新文旅符号。
从受助者到助人者的蜕变
2019年莫兰蒂台风摧毁家园后，林淑芬在临时安置点创立"蝴蝶宝贝工作坊"，将护理经验转化为经济自救模式。她们开发的低摩擦文创商品在电商平台创下百万销量，部分收益捐赠给台东圣母医院筹建皮肤专科中心。
这位51岁的母亲去年考取护理师执照，今年更有助于"友善社区认证计划"，培训商家建立基础救护能力。她的照护笔记被编纂成《温柔照护学》教材，在长照课程中帮助了300多个特殊家庭。
当夕阳将海角公路染成金色，那抹飘动的防护披风仍在书写不平凡的生命篇章。林淑芬用十年坚守证明：母爱可以超越医学定义，在看似脆弱的生命里迸发惊人能量。这段海角母子情缘，正有助于着整个社会对罕见病群体支持系统的深层思考。常见问题解答
A：需维持恒温恒湿环境，使用无粘性敷料，穿着特制防摩擦衣物，定期进行营养监控与物理治疗。
A：现在仍缺乏儿童罕见病专科，但已有医学中心召开远程会诊，搭配高铁救护专列提升转诊效率。
A：可申请身心障碍补助，加入病友协会获取最新医疗资讯，利用政府长照2.0资源减轻照护压力。
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